Quelques témoignages...

  • "Je SOUFFRE du fait que ma consommation journalière en eau est d'environ 5 litres sans aucun effort + 3 litres d'eau la nuit. Même quand mon estomac je le sens est plein, je suis toujours assoiffée, je n'arrive pas à m'arrêter. Mes journées deviennent intenables et cela gène mon activité professionnelle. Quand à mes nuits, plus je bois plus je vais aux toilettes, je dois dormir environ 4 h par nuit. SVP AIDEZ MOI, g besoin de conseils & crains les docteurs. J'ai besoin de savoir si je dois aller consulter. MA VIE DEVIENT CATASTROPHIQUE. Si je ne me retenais pas, je boirais + et je souffre de cette abstinence. EST-CE GRAVE ?"

 P, qui nous a contacté, et dont le diabète insipide a ensuite été confirmé. 

  •  "En l’espace de 15 jours, ma fille de 5 ans s’est mise à faire pipi toutes les ½ h la journée et toutes les 2 h la nuit. Elle urinait plus de 5 litres/jour et buvait aussitôt et de façon insatiable et « gloutonne ». Ca c'est fait sans raison apparente. J’ai essayé de la restreindre un peu, ne comprenant pas cette soif démesurée (voire obsessionnelle) et permanente qui finissait par la fatiguer (surtout la nuit) mais elle semblait en souffrir. J’ai donc consulté notre généraliste. Test sanguin : pas de diabète sucré. Diurèse : + de 5 litres en 24h mais examens « normaux ».

    Sous les conseils d’une amie, j’ai surfé sur internet et ses symptômes correspondant à du « diabète insipide » ou à de la « potomanie », j’ai vite contacté l’hôpital le + proche décrivant la situation et essayant de trouver une cause éventuelle possible. Bien qu'ayant fortement insisté, on m’a tout d’abord donné un RV pour dans 15 jours. 5 mn après avoir raccroché, on me rappelle (MERCI et BRAVO au professionnalisme de mon contact tél. qui entre temps s’était spontanément renseignée auprès d’un pédiatre) et on m’a convoqué de suite aux urgences.

    Ma fille a été hospitalisée durant 1 semaine : analyses de sang et d’urine, diurèses, IRM, restriction hydrique (pour elle puis pour moi), radio complète du squelette et thorax puis injection de dDAVP (minirin) par intraveineuse et confirmation du diagnostic : Diabète insipide pitresso-sensible d’origine centrale sans lésion apparente, à contrôler régulièrement. Retenir le nom de cette pathologie ne se fait pas facilement d’ailleurs... L’attente de l’IRM ou plutôt de ses résultats semble interminable et bouleverse mais lui faire ressentir mes angoisses n’aurait pas été juste. J'ai donc "composé" et pris sur moi. J’ai fort heureusement pu rester jour et nuit à ses côtés et aujourd’hui nos liens sont encore plus forts. La posologie du minirin par cateter intra nasal (ou rhinile) n’est pas très rassurante (saignement la 1ère fois) et compliquée à bien doser. Heureusement, suite à une insuffisance du dosage à 2 x 5 ug, elle a vite pu passer au spray et son appréhension avant chaque administration (et la mienne !) se sont envolées. Certes elle ne peut se l’administrer seule à son âge et en période de rhume, l’efficacité diminue mais j’espère pouvoir lui faire prendre en comprimés plus tard.

    A part une ou 2 mictions (=pipi) par nuit et 10 mn de restriction d’eau après chaque prise de minirin, elle vit comme avant et semble l’avoir accepté. Pour les parents, les résultats de chaque IRM seront évidemment des épreuves car on ne sait comment vont évoluer les choses et nous n’avons pas encore beaucoup de recul mais aujourd’hui tout va bien, on apprend tous à vivre avec, en étant vigilants sans trop la couver non plus et grâce à la création de cette association de patients, on ne se sent plus seuls, on peut en parler, s’entraider, s'informer et souhaitons-le, faire avancer la recherche sur cette pathologie. C’est déjà beaucoup." N, maman de DIC de 5 ans. 
  • DIC, je suis sous Minirin depuis l’âge de 7 ans, mais aussi sous LEVOTHYROX –HYDROCORTISONE- LUTENYL.. ET GH par choix depuis un an. Mon diabète insipide central, détecté en 93, était en fait lié à une tumeur germinale supra sellaire (maligne), diagnostiquée un an après. Après chimio. et radiothérapie à l’institut Curie à PARIS, ma tige pituitaire est redevenue normale et je suis considérée comme "guérie" depuis 99.
  • Evidemment, suite à la chimio, je suis substituée de toutes les hormones produites par l’hypophyse
. Pas simple tous les jours... J’ai eu droit à 8 ans de piqûres d’hormone de croissance jusqu’à l’âge de 16 ans et j’ai grandi normalement.
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  • L., 34 ans, DIC : "J'espere de tout coeur que l’association va vite se développer ! Je suis de Paris. J’ ai un diabète insipide central depuis presque 15 ans maintenant. J Au départ, les médecins m’ont conseillé de n’en prendre que la nuit. Aujourd’hui, j’arrive à en prendre la moitié de la journée + la nuit sans problème mais cela est difficile pour moi de trouver un travail ou je peux aller le matin aux toilettes toutes les ½ h… Les gens ont du mal a comprendre car dans l’après-midi, je peux rester 4 heures sans aller aux toilettes grâce au minirin. C’est un gros problème et un handicap qui ne se voit pas et qui est mal compris. Je suis donc à la recherche d’un emploi avec un employeur assez compréhensif pour cela et j'ai du mal à trouver... Cela fait très longtemps que j’espérais qu’une association existe et je vous remercie vraiment de l’avoir créée !"

     
  •  "C'est avec beaucoup d'émotion que je viens de découvrir votre site. Je suis le papa d'une petite fille (12 ans), qui a un diabète insipide central. La cause était une tumeur de l'hypothalamus. Je dis, "était" car cela fait maintenant 5 ans que d'excellents médecins de Necker et de l'IGR l'ont guérie. (sans parler de ma femme, et de la volonté de ma fille). Elle est guérie de cette tumeur mais pas du diabète insipide pour lequel elle aura vraisemblablement un traitement à vie (la science réservant bien des surprises).